Navegando en el mar de información sobre las enfermedades raras | La Ciencia de lo Singular 5k4o15

Encontrar información sobre enfermedades raras es complejo: hay una falta de información médica...

Encontrar información sobre enfermedades raras es complejo: hay una falta de información médica fiable y actualizada, los bulos y noticias falsas sobre salud abundan e interpretar la información que sí está disponible resulta difícil por ser demasiado técnica. En este capítulo, hablamos con profesionales médicos, representantes de pacientes y familiares para conocer en profundidad esta realidad y aprender cuáles son las fuentes y los recursos más relevantes, rigurosos y accesibles. Si tienes una enfermedad rara o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r

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